De afgelopen dagen waren zwaar. Ik ben behoorlijk uit balans geweest. Daar kwam deze keer als extra bij dat ik de hele dag draaierig was en niet scherp kon zien. Mijn telefoon optillen lukte mij ook niet. Niets aan te doen. Er volgt dan geen tekst.
Nu ik dit schrijf bedenk ik dat ik weet wat ik eigenlijk het moeilijkste van schrijven vindt. Dat was voor mij nooit duidelijk. Schrijven was meer tijdverdrijf en een andere manier om eens wat te vertellen. Ik schreef alleen wat ik wil. Ik weet dat het nu tijd is om hier heel eerlijk te zijn. Ik heb niet alles vertelt.
Mijn lijf is ziek, heel erg ziek. Eigenlijk kan ik niets meer. Mijn hersenen zijn door de medicatie langzamer en suffer geworden maar ze werken nog gewoon top. Vandaar de leuke stukjes.
Na de reis naar Nijkerkerveen ben ik erg ziek geworden. Ik heb 4 dagen gebalanceerd tussen leven en dood. Ik hen weer nieuwe medicijnen uitgeprobeerd zoals 4x daags morfine injecties waarop ik bijzondere uitstappen heb gemaakt.
Uiteindelijk klim ik weer uit het dal. Ook deze keer met hulp, steeds meer hulp waarvoor ik ook iedereen geweldig dankbaar ben. Op zulke dagen heb ik alleen nog maar heel veel pijn. Dan kan ik alleen nog maar puffend kan ademen. Dan eet of drink ik nauwelijks. Ik lig de hele dag in mijn bed te plassen en te poepen. Ik heb dan 24 uur per dag verzorging nodig. Na ieder dal blijven er rest verschijnselen over die de zorg zwaarder maken en die mij duidelijk maken wat er allemaal
gebeurt. Als het op deze manier doorgaat ga ik dood.
Even een kort overzicht. Ik krijg palliatieve zorg voor iemand die in de terminale fase van zijn leven zit. Zo staat het op mijn aanvraag voor thuiszorg.
Om mij heen wordt ons gezin begeleid ter voorbereiding op mijn overlijden.
Ik moet ook allemaal dingen bedenken en bespreken.
Als je denkt dat je de hele film hebt gehad komt ook nog dit deel. Heb jij wel eens liggend in bed met mensen
gesproken over sterven, het hoe en wat, hoe je het wilt laten gebeuren. Ik bedoel het plan voor medicatie. Gesproken wordt over wanneer medicatie pijnstillend is en wanneer en bij welke dosering helpen we iemand in slaap. Op dit moment is het plan nog steeds Marion comfortabel te houden. Met behulp van medicatie lukt dat aardig. Maar er komt een moment dat….. En dat weet God alleen.
Er zijn nog meer gesprekken. Het gaat ook over waar gaan we je neerleggen en op welke manier en in welk bed. Belangrijk is het om te
weten dat je wel in je eigen huis mag zijn maar niet in je eigen bed mag liggen met je eigen vent, de liefde van mijn leven ligt in een andere kamer te slapen en ik ben nog steeds alleen. Het is allemaal heel erg ingewikkeld. Wie gaat er voor je zorgen. Waar halen we hulp vandaan? Wat wil Marion en kan dat is dat haalbaar?
Wie bepaald eigelijk wat over mij en waarom. Wat mag ikzelf allemaal vragen en beslissen?
Ik geloof nog steeds dat God mij geneest. Zijn woord is gewoon waar.
Wel heb ik ook geluisterd naar anderen te zeggen hebben. En dat zijn er heel veel.
Onze zoon zei 2 dagen geleden: ” Ik ben niet boos op je mam als je niet gezond wordt en je hebt het ook niet fout gedaan. We weten niet welk plan God voor ons leven heeft en misschien mag jij wel lekker gaan spelen in de hemel”.
Ik houd mij zoveel mogelijk groot en sterk voor de mensen om mij heen. Ik heb veel moeite met het vertellen aan onze kanjers van kinderen hoe ziek het lijf is. Ik vind het verschrikkelijk dat ik mijn belofte aan hen niet na kom. Ik heb beloofd dat ik er altijd voor ze zou zijn. Dat ik hen nooit in de steek zou laten en er altijd zou zijn voor ze. Dat ik voor hen zou vechten als een leeuw. Ik zei altijd dat als iemand hun pijn doet die persoon heel hard moeten kunnen rennen want ik kom achter ze aan en grijp ze. Nu kan ik dit al maanden niet meer.
Het spijt mij zo dat ik hen niet bescherm voor deze moeilijke tijd. Ik laat hen zo in de verschrikkelijk in de steek. Ik zie hen huilen en uren bij mij zijn. Ik houd van jullie. Echt zo verschrikkelijk veel.
Ik zie de liefde van mijn leven veranderen. Ik zie hoe hard hij werkt en wat het hem kost om dit te doen. Mij steunen, volledig verzorgen, het gezin draaiende te houden, kinderen aansturen en opvoeden. En dat 24 uur per dag en 7 dagen per week.
Het is onbeschrijfelijk ingewikkeld.
Ik heb heel erg veel behoefte aan het zien van de wereld om mij heen. Denk aan de lucht, een vogel een groene boom. Waar ik nu lig is dit er niet.
Ik heb heel erg veel Hulp nodig bij alles wat er gebeurt.
Daarnaast heb ik heel erg de behoefte aan lichamelijk contact. Aanwrijven en aaien en strelen. Een hand vasthouden. Bij voorkeur 24 uur per dag.
Ik heb heel erg veel behoefte aan praten met God. Alleen of met iemand samen.
Ik wil, ik wil …..
Ik heb veel nagedacht en denk dat het tijd is om voor mijzelf zorgen. Ik heb een plaats nodig waar ik dit allemaal kan doen en waarschijnlijk
nog meer.
Wordt vervolgd.