Wat gaat de tijd snel. Alweer een volgende dag pret in de zon. De echte zon buiten laat het een beetje afweten. Gelukkig heb ik een extra zon hangen. Het is een volle dag. Om 11.20 was het meisje van de hamam geweest, had ik gegeten en een gesprek met de psychiater gehad. Wat energie […]
“Pret in de zon” Dag 3.
Hoera weer een nieuwe dag. Ik heb nog een dag gekregen. Het is een rustige dag. Alle tijd om te genezen. Vandaag met de fysiotherapie gezeten. Ik hoef alleen maar te zitten. zij draait me van lig naar zit. Voeten op een bankje en naar voren leunen. Ik zat goed en het ademen bleef ook […]
“Pret in de zon” Dag 2.
Het is tijd voor goed nieuws. Ik merk dat ik het best een spannend voornemen vind om goed nieuws te gaan schrijven. Ik heb de afgelopen maanden veel gedaan in geloof dat dit de stap naar genezing zou zijn. Ach, zo ben ik gemaakt moet je maar denken. Zodra het gaat geloof ik weer dat […]
“Pret in de zon” dag 1.
Beloofd is beloofd denken de artsen hier. Ze hadden beloofd dat ze aan de slag zouden gaan en dat deden ze ook. Gisteren kwam de fysiotherapie, de psycholoog, de diëtiste, de scan en een bloedonderzoek. Ik zei al eerder dat ik maar 1 ding naast ademen kan. Alle energie ging dus naar bovenstaande. Geen tijd […]
Voor iedereen die van ons houdt.
Wat hebben wij toch een verschrikkelijke lieve familie en lieve vrienden. Jullie zijn geweldig. Echt. Ik houd verschrikkelijk veel van jullie. Heel veel. Jullie doen zo enorm veel. Zo onbeschrijfelijk veel. Jullie zijn lief, hartverwarmend en gewoon geweldig. Ik heb mij de afgelopen maanden zo geliefd en gesteund gevoeld. En dat is nog steeds zo. […]
De prednison pil.
Daar is hij dan. De meest besproken pil in mijn leven. De pil waar ik zo tegen op zie. Voor mij is het nu erop of er onder. Gaat dit iets doen? Ik heb hem opengemaakt. Zie je.ik kan het. En hij zit ook in mijn mond. Van het slikken kan ik geen foto maken. […]
Het 2e gesprek met de transplantatie arts.
Het gesprek is net geweest. Het blijft toch schrikken als je weer vertelt wordt dat je heel erg ziek bent. Maar laat ik het kort houden deze keer. Wat is er besloten. Ik ga met de prednison starten. Verder gaan er een aantal onderzoeken worden gedaan. Bloed afname zoals de bloedgassen. Een scan. Fysiotherapie om […]
Het 1e gesprek met de transplantatie arts.
Vandaag een goede dag. Rustig aan gedaan dat helpt. Geen haast, een ding te gelijk naast ademhalen. Vooral rustig blijven ademhalen en als deze versnelt terug naar start. Wat voor mij is liggen en niets bewegen. Vanmiddag hebben Sjon en ik een gesprek gehad met een arts van het transplantatieteam. Dr. V. D. Hoek. Hij […]
Even voorstellen.
Ik ben Marion Stegink. Ik ben 48 jaar. Getrouwd met Sjon. We hebben samen 4 geweldige kinderen gekregen. Onze dochter Kyamee van 19 en onze 3 zonen Jaïz, Djamon en Roywinn. Zij zijn 17, 15 en 11. Ik ben afgestudeerd als verloskundige. In 1989 ben ik in een nieuwbouw wijk van Amersfoort, op verzoek van […]
Gestart met eigen website
Vanaag een gesprek gehad met longarts van Toorn. Om een lang verhaal kort te maken: Ik heb e.a.a. En dan wel in een zeldzame snel verlopende agressieve vorm. Er is geen behandeling meer mogelijk. Daarvoor zijn we te laat/verloopt de ziekte te snel. De enige mogelijke super onbeschrijflijk zware hele kleine kans op misschien een […]