Vanaag een gesprek gehad met longarts van Toorn. Om een lang verhaal kort te maken: Ik heb e.a.a. En dan wel in een zeldzame snel verlopende agressieve vorm.
Er is geen behandeling meer mogelijk. Daarvoor zijn we te laat/verloopt de ziekte te snel.
De enige mogelijke super onbeschrijflijk zware hele kleine kans op misschien een wat langer leven is de long transplantatie. Daar heb ik vragen over. Dus morgen volgt er een gesprek met een van de artsen van het transplantatie team.
Het valt niet mee om te horen dat er eigenlijk niets meer voor je gedaan kan worden. Je denkt, hoopt, verwacht dat je in 2013 echt niet zo’n moeilijke weg hoeft te gaan.
Ik vind het moeilijk. Daar heb ik vragen over. Wat moet je doen en met wie praat je. In mijn geval met iedereen. Toch blijft het mijn keuze en moet ik het
Raar dat je moet nadenken over je eigen leven. Ik dacht altijd dat ik een top leven zou hebben, dat is ook zo, lekker oud zou worden. Zeker 130
jaar en gewoon een keer lekker zou gaan slapen en hup naar God zou gaan.
Nu moet ik nadenken. Accepteer ik het bericht en het feit dat dit leven dat ik geleefd heb het ook was? Het is heus niet zo dat ik er volgende week niet meer ben, maar echt fit ben ik niet. Iets doen kan ik niet. Film. Vakantie. Uit eten met mijn gezin. Met ieder kind een dagje iets leuks doen. Met Sjon even lekker samen knuffelen. Het kan allemaal al maanden niet meer. Dat betekent dus dat dit het wel zo’n beetje was.
Ik moet mijzelf dus afvragen ben ik
tevreden of wil ik nog meer?
Jullie, Sjon, Kyamee, Jaïz, Djamon en Roywinn zijn zo belangrijk voor me. Ik wil jullie nog zo veel knuffelen. Zeggen dat ik van jullie houd. Lekker gek doen en keihard lachen. Vooral om jou Sjon. We hebben zoveel lol altijd. Bijvoorbeeld als je na 21 jaar samen zijn opeens altijd al een rare eigenschap blijkt te hebben. Zoals die van het verstoppen van eten. Hihi. Onze kinderen weten dat al hun hele leven. Ik weet het pas een paar maanden. Tjonge wat hebben we daarom gelachen.
Gewoon lachen tot je niet meer kan. Heerlijk is dat toch. Of zingen. Gewoon weer de hele dag zingen. Daar zou ik echt van genieten.
Ik bof ook echt met mijn familie en vrienden. Jullie zijn er voor ons.
Jullie zijn zo lief. Helpen met alles mee. Zitten bommetje vol goede ideeën. Blijven me duwen als ik denk dat ik niet meer kan. (Even snotteren, ik ben zo terug)
Zonder jullie kunnen wij niet en ik helemaal niet.
Blijf dit alsjeblieft doen tot we helemaal klaar zijn. Mocht ik even niet kunnen trek je daar niets van
aan. Iedereen heeft wel eens een rot moment op de dag. Ik momenteel wat meer dan ik zelf zou willen en van mijzelf gewend ben maar dat is even zo. Jammer dan. Met jullie samen kan ik alles.
Omdat jullie met zo veel zijn lukt het me niet om iedereen steeds persoonlijk te schrijven. Tot vandaag deed ik dat wel maar het kost mij urenlang die ik ook voor andere dingen kan en misschien beter moet gebruiken.
Vanaar deze site. Ik probeer daar regelmatig iets op te zetten en lukt
het mij niet dan vraag ik het mijn familie. Zo weet iedereen hoe het gaat.
Ik heb liever geen kadootjes, fruitmand of wat voor lieve dingen dan ook. Er is helemaal geen plaats voor.
Ik wil graag in de eerste plaats mijn eigen gezin zien. Dat betekent dat er weinig mogelijkheden zijn voor anderen om te komen. Het is zo. Sjon beheert de agenda. We kijken samen wat wel en niet kan.
Als je komt houd het dan kort. Praat zelf veel. Wees positief en opgewekt. Dus gewoon net als altijd. Want
kletsen ben ik nog steeds gek op. Ik merk het alleen achter dat ik te veel heb gedaan wat veel problemen geeft. Dus zeg ik het nu. Weten we dat van elkaar.
Voor vandaag even het laatste nog.
Waar jullie mij tot nu toe heel erg mee hebben geholpen waren zinnen, woorden om mij op te beuren. Blijf dat vooral wel doen. Wapp ze. Email ze. Sms ze. Laat van je horen. Ook als ik even niet terug schrijf. Ik heb hier ook een groot prikbord met de zon. Als je komt moet je daar een krachtgevende zin op achterlaten. Graag grote letters anders kan ik het
niet lezen vanuit mijn bed.
Dat was het voor vandaag.
Dikke kus. Marion.