Gisteren hadden we gevraagd wat er gepland was voor vandaag. Het antwoord was; niets. Helemaal niets. Alleen de fysiotherapeut zou komen.
Niets is echter zo veranderlijk als een rustige dag.
Het is 11.15 uur en ik ben al bezocht door de artsen, de diëtiste en de maatschappelijk werker. Ook heb ik ontbeten. Wassen, tanden poetsen en fysiotherapie moeten nog maar we hebben nog de hele dag.
De maatschappelijk werker heet Jan. Hij had een afspraak gemaakt en
ook verwacht Sjon te zien. Dat was niet geregeld. Hij vertelde dat het gesprek een uur duurt. Ik ben benieuwd wat hij allemaal wil bespreken. Hij maakt een nieuwe afspraak. Wordt dus vervolgd.
Het is een drukke en rommelige dag gebleven. De energie die er is, is gegaan in praten. Geen oefeningen dus.
Er zijn wel goede afspraken gemaakt. Even een rijtje.
Ik krijg goede hulp bij het plannen.
Ik wordt niet meer direct aangesproken. Iedereen meldt zich bij de verpleegkundige zodat zij onverwachte bezoekers kan opvangen.
Er komt 2x per week een gesprek met de longarts van het transplantatie team. Op dit moment is dat dokter Hal. Zo gaan we met regelmaat kijken waar we staan en of we op het juiste pad zitten.
De afspraken zijn gepland. Er worden bijvoorbeeld op 3 verschillende plaatsen röntgenfoto’s gemaakt. Dit gebeurt in 1 afspraak. Geweldig toch.
De longarts dacht ook na over mijn gewicht. Omdat ik al maanden afval ben ik de hele dag bewust met eten bezig. Een maaltijd missen is geen optie. Ik eet gezond wat prima is maar het geeft te weinig energie aan iemand die 24 uur per dag de marathon loopt. Eerst was het plan om te wachten met aanpakken van dit probleem tot ik goedgekeurd was door het transplantatie team. Deze arts adviseert om nu te starten. Het maakt niet uit wat de uitkomst is. Ik heb meer aanbod nodig om mij goed te voelen en op gewicht te blijven. Ook dan pas kan ik bijvoorbeeld pas serieus gaan oefenen met het trainen van de beenspieren. Dat kost namelijk ook energie. Een bijkomend voordeel is ook dat de spanning rondom het eten wordt weghaalt. Ben ik een keer te laat met eten geeft dat niets. Ik begreep dat het een infuus wordt en dat dit morgen gebeurt.
Al met al was het een drukke dag. Er zijn spijkers met koppen geslagen en dat voelt fijn.
Lichamelijk was ik op wat zich uitte in een snelle moeilijke puffende ademhaling. Gelukkig was mijn zus er, van half 3 tot half 11. Gewoon zitten en elkaars hand vasthouden. Een beetje praten, t.v. kijken en wachten tot ik rustig was. Het was heerlijk. Precies wat ik nodig had.